bienvenue,
en quelques lignes je vais vous expliquer le but de se site : vous permettre de prendre des nouvelles de notre maman et compagne, Bénédicte et vous permettre de communiquer avec elle à tous moments via les commentaires .
samedi 19 avril : Bénédicte a fait une chute de 5 mètres de haut en descendant l'échelle suite cette chute maman a une vertèbre cassée et est paralysée des deux jambes.
semaine du 19 au 24 : un passage aux soins intensifs.
vendredi 25 : enfin dans sa chambre au service de neurologie.
lundi 28 : passage dans un fauteuil pendant une bonne heure.
mardi 29 : maman va beaucoup mieux, elle a un très bon moral et a attendu le passage de toute la petite famille pour la recevoir dans son fauteuil en y restant tout l'après midi ( 12h à 18h ).
mercredi 30 : maman était beaucoup plus fatiguée que les autres jours.
jeudi 1 mai : Bénédicte a eu beaucoup de visites et elle a une bronchite ce qui la fatigue beaucoup.
samedi 3 mai : matinée difficile découverte de deux infections, mises sous antibiotiques, maman très fatiguée
visites limitées
dimanche 4 mai : maman en meilleure forme elle peut se reposer malgré sa bronchite.
lundi 5 mai : mercredi transfert au CTR Brugmann c'est à dire centre de revalidation. donc son état de santé est bon. meilleure forme
mardi 6 mai : préparation au déménagement au CTR de Brugmann. maman en pleine forme malgré la fatigue
jeudi 8 mai : première sortie dans son lit dehors, demain la chaise roulante arrive ! maman est super motivée ...!!
vendredi 9 mai : premier petit essai dans une chaise roulante, et on refera l'expérience tous les jours pour que maman reprenne des forces. et pour nous les 3 filles nous avons découvert le nouvel environnement de maman. Ses copines de chambre sont sympa.
mercredi 14 mai : ( tout d'abord excusez-moi pour ce petit retard des nouvelles tant attendue de maman )
pour maman elle est restée pendant 30 minutes dans sa chaise, belle progression ... Moral toujours aussi bon
lundi 19 mai : déjà un mois que maman n'est plus à la maison : mais un mois où elle nous montre à tous qu'elle veut réussir, qu'elle veut se battre un mois où vous nous soutenez et nous vous
en remercions ... Aujourd'hui maman est restée 1h00 dans sa chaise avec une très bonne tension du début jusque la fin elle a aussi commencé transfert lit chaise chaise lit et ça se passe bien . Le docteur est passé et il trouve que l'évolution est très belle !!
mardi 20 mai: maman est restée 2h00 dans sa chaise + changement de chambre, quel beau progrès !!!
mercredi 21 mai : enfin j'ai pu voir ma super maman en chaise pendant près de 3h00 génial...
demain elle peut commencer à apprendre à s'habiller (que les progrès vont vite)
vendredi 23 mai : maman a fait plein de progrès aujourd'hui : 5h30 dans sa chaise, 3 fois son transfert lit chaise chaise lit.
lundi 26 mai : 5h00 dans la chaise. et les médecins sont très fiers de maman et disent qu'ils aimeraient avoir plus de patiente comme elle.
lundi 2 juin : matin en chaise érgo et kiné ensuite petite sieste car maman très fatiguée puis de nouveau en chaise en tout 5h30 en chaise et 2 fois kiné
Jeudi 5 juin : En cette saison où les BBQ et les soirées tardives à l'extérieur commencent...les examens aussi! Salomé étant fort motivée mais également fort occupée, c'est moi, Bénédicte, qui vais prendre la plume ces prochains jours!
Je ne sais pas encore quand je pourrai être libérée de mon corset, les avis des medecins sont partagés... A défaut d'avancer de ce côté-là, j'augmente mon temps en chaise (presque 8h aujourd'hui!) et me muscle les bras! Rien de tel pour canaliser mon envie d'avancer!
Dimanche 8 juin : Une fois n'est pas coûtume, je vous partage quelques réflexions qui me trottent actuellement dans la tête...:
Je découvre le statut de "patient" qui renforce d'autant mon envie de sortir! Il parait que Lynda Lemay a écrit une chanson à ce propos, quelqu'un connait?!
Visiblement, après 10 ans de bons et loyaux services dans le secteur professionnel du handicap, j'ai encore à y apporter...! Je reste convaincue !
Une assistante sociale en incapacité de travail continue...bénévolement :-)
Et enfin, et surtout, vivement que je puisse un peu tester la formule du " we de congé d'hospitalisation" et passer du temps à la maison...
Pas de doute, on avance...et donc on ne recule pas, c'est bon signe!
Mardi 10 juin : Le soleil brille, c'est quand même nettement plus gai! Je tiens ma moyenne de roulage, environ 8h et continue mes petites activités (kiné, ergo). Rien de bien neuf, si ce n'est des petits progrès tous les jours, à chaque instant! C'est fou la quantité de choses à réapprendre...
Samedi 14 juin : Hier, vendredi, Marc et moi sommes partis en "vacances"... ! En vue, d'une promenade prochaine, Marc est venu apprendre avec l'ergo à comment m'aider à faire mon transfert chaise-voiture. Une fois la chose apprise et moi installée dans la voiture, nous sommes partis...jusqu'à l'Atomnium, toute proche
;-) Comme quoi, il ne faut pas aller bien loin pour se sentir dépaysé!
Dimanche 15 juin : Après-midi surprise organisée par Sabine : un magnifique concert de harpe, ici, au CTR! Féérique, c'est le moins qu'on puisse dire, tant l'harpiste (Vanessa Gerkens) que l'après-midi. Si vous avez l'occasion de l'entendre quelque part, n'hésitez pas! Jeanne et Nele sont partantes pour commencer la harpe!
Mardi 17 juin : Salomé et Jeanne sont en examens et travaillent solidement, avec l'aide attentive de plusieurs d'entre nous! Fantastique! Jean-Paul et Françoise, les reporters de "la vie continue" poursuivent leur mission de photographes...Par souci de respect des protagonistes, le lien n'est plus visible sur le site mais sera transmis sur simple demande! N'hésitez pas!
Quant à moi, depuis hier, j'ai commencé la "classe para" : 1h de cours pratique de chaise, en plus de mes autres activités! Au programme : basket, bordures, circuits... Bien utile, bien fatigant! Vive les villes et endroits accessibles aux PMR (Personnes à Mobilité Réduite)...
Samedi 21 juin : c'est l'été! Et pour fêter ça, visite surprise à la maison! Les filles n'en revenaient pas de me trouver à la maison à leur retour de chez leurs grands-parents! Que d'émotions...quel plaisir de se retrouver en famille, chez nous ;-) Merci à celles et ceux qui ont participé à l'organisation et la mise en pratique de cette journée. Vivement une prochaine fois!
Quel plaisir de voir les travaux réalisés à la maison, le jardin et le potager qui s'étoffent, les menus des "copains-traiteurs" sur le frigo (fantastique idée et fabuleux coup de main de vous tous dans le quotidien familial, MERCI!!!), le chien, le chat... Fort belle journée...
Dimanche 29 juin : que de choses en une semaine! Jeudi, je suis allée chercher les bulletins des filles avec Marc : malgré deux ombres pour Salomé, on est très fiers de nos trois poulettes! Elles se sont bien défendues! Bravo, les filles! Journée dense et intense pour moi, j'ai mis au moins deux jours à m'en remettre!! Journée d'hier à la maison : sieste et autarcie!
On commence le "sevrage" progressif du corset demain : de nouvelles choses à explorer côté équilibre et, j'espère, de nouvelles perspectives à mon autonomie! Vivement que je puisse repousser les limites du statut de "patient", avec lequel j'ai toujours autant de difficultés ;-)
Mardi 1er juillet : Ca y est, ce sont les vacances officielles des enfants...dommage que je ne sois plus un enfant, je prendrais bien quelques jours de repos, moi! Pas toi?!
Hier, lors de la classe para, on jouait au basket sur un terrain extérieur. Juste à côté de nous, Boris Cyrulnik répondait aux questions de journlistes, dans le cadre d'un documentaire RTBF sur la résilience...Un signe, croyez-vous? Il n'y a pas de hasard...
dimanche 6 juillet : maman est venue passer la journée à la maison ... je trouve que elle fait beaucoup de progrès vivement qu'elle puisse venir passer deux jours à la maison
samedi 12 et dimanche 13 juillet : maman a passé deux jours à la maison ! SUPER quel progrès
malgré la fatigue maman garde son sourire et sa force pour continuer à faire des progrès et pour rentrer le plus vite à la maison ... :D
Mercredi 16 juillet : Petite anecdote... : Marc et les filles sont venus passer la fin de journée avec moi. En apprenant la nouvelle démission du premier ministre, Jeanne a retourné sa casquette, s'est mise à danser, suivie de ses soeurs, et s'est autopromue nouvelle première ministre... "et la première chose que je ferai, dit-elle, c'est dire qu'on a le droit de kidnapper sa maman, son papa, son frère ou sa soeur qui est à l'hôpital..."
On a tous voté pour elle ;-)
Mercredi 23 juillet : cela devient une habitude, une fort bonne d'ailleurs, je suis rentrée à la maison le we dernier! Et comme il y avait un jour ferié, j'y ai passé les 3 jours!! Un rythme alternant les nuits prolongées, les siestes et les moments tendresse :-) Pur bonheur qui me fait un peu passer les solides douleurs que j'ai dans le dos depuis quelques jours. On a refait des examens, l'affaire est suivie...
Comme pour beaucoup de choses, j'avance, un jour à la fois...
J'ai d'autant besoin de calme, d'où certains espaces sur le blog! Salomé est en vacances, il faut que je remplisse correctement ma mission ;-)
Dimanche 3 Août : we en famille, dans les campagnes d'Hubersart! Préparatifs du départ en vacances de ma petite famille, histoire qu'elle change un peu d'air... La vie continue ;-) Et le camping, cette année, ce n'est vraiment pas pour moi! Ni même les vacances, d'ailleurs, du moins pas maintenant...Grand bien leur fasse!
Mon tour viendra et ,peut-être, trouverons-nous le moyen d'étendre un de ces prochains we de quelques jours.
La vie continue, certes, mais qu'est ce qu'elle change... Et le chemin pour récupérer mon autonomie encore long...
Mardi 5 août : Le chemin est long mais il est parsemé d'étapes, heureusement! Aujourd'hui, j'en ai franchie une de plus: la capacité à faire mes transferts chaise-lit seule, sans assistance...
Eh oui, toutes ces petites choses que l'on fait habituellement sans y penser, me demandent de nouveaux reflexes, une nouvelle séquence des actions, un nouveau centre de l'équilibre, de nouveaux muscles puisque tout se joue dorénavant avec la partie supérieure de mon corps, à partir du bas de la poitrine jusqu'au sommet des cheveux...
Oui, je progresse : il y a 3 mois, on m'avait dit que je resterais couchée toute ma vie...Et après, je m'étonne d'être fatiguée
Petit à petit, l'oiseau fait son nid, n'est ce pas?! Je tiens bon, le nid qui m'attend est chaud et douillet ;-)
Mes petits campeurs sont bien installés, la route s'est bien passée, les nouvelles sont bonnes!
Jeudi 7 août : Aujourd'hui, première douche...depuis presque 4 mois! (ne vous pincez pas le nez, je me lavais avant aussi!) Solide exercice d'équilibre assis et de transfert, avec en plus le savon et l'eau! Mais divin!
Dimanche 10 Août : Retour de we...Un moment de repos, d'autant plus vrai que la maison n'était occupée que par une petite fée, variant son apparence en cours de we, et moi! Nuits toujours aussi longues, siestes, bons petits plats, centrage!
Mes vacanciers se remettent en route demain matin et par la suite nous passerons un peu de temps ensemble! Nous avons tous envie de vous voir...mais avons surtout fort besoin de nous retrouver à nous 5 ;-) Merci de nous laisser vivre ces moments et de reporter votre visite à plus tard, en toute simplicité...
Samedi 16 août : ça y est, je suis à la maison! Et même si ce n'est pas pour très longtemps, cela nous fait beaucoup de bien! Rien à faire, de ces événements difficiles que nous traversons depuis bientôt 4 mois, le plus dur à vivre, c'est la séparation de notre vie de famille... A quand la fin du monopole du CTR? A quand l'ouverture d'une antenne dans les environs d'Ecaussinnes? Et vu le nombre de patients originaires de cette région-ci, aucun risque, il y aura des amateurs!
En plus, le soleil s'est invité chez nous...merci!
Mercredi 20 août : Vacances terminées... retour au boulot... Les bonnes choses ont une fin. Je me motive comme je peux, sachant que mon indépendance est au bout du chemin!
Jeudi 4 septembre : Désolée pour ce long silence... Les choses n'ont pas été faciles pour moi ces derniers jours! Dotée d'un (fichu) caractère de battante et d'une conviction profonde, appuyée par une expérience professionnelle, j'ai remis en question la place du patient! Non, il n'est pas pot de fleur, que l'on place au lit ou sur l'appui de fenêtre! Oui, il est au centre du processus de revalidation et...OUI, il a le droit de, lui aussi, donner son point de vue et son avis dans les choix qui sont pris pour SA vie...
Pavé dans la mare, ceux qui sont passés par des hôpitaux doivent bien en mesurer l'ampleur des vagues ;-)
Je suis à la maison cette fin de semaine et redémarre la revalidation lundi matin!
Les filles sont bien rentrées à l'école, contentes de retrouver leurs copains...mais trouvent moins drôle de devoir se lever "quand c'est encore presque la nuit"!
Lundi 8 septembre : Rentrée, comme prévu hier soir. Retour aux exercices aujourd'hui...Diable, on la perd vite cette fichue condition physique. Quelques jours de relâche et tout de suite, je le sens!
Dîtes moi un peu ce que vous voulez que je vous raconte...ça m'aiderait certains jours de manque d'inspiration ;-)
Dimanche 14 septembre : Bien le soleil ;-)
semaine un peu mitigée au CTR, il aurait sans doute fallu un ouragan au lieu d'un pavé dans la mare...
A terme, l'idéal sera de mettre sur pied une équipe de revalidation à la maison (kiné et ergo), qui tienne compte de mon environnement, de mon mode de vie,... Si vous avez des idées, des tuyaux, des noms à me transmettre, n'hésitez pas!! Quid des ergothérapeutes indépendants et reconnus par l'INAMI???
Allô, mes copains/ines au boulot???
A la maison, les travaux se poursuivent pour la rendre agréable et facile à vivre pour ses habitants, sur jambes et sur roues!
Les copains-traiteurs reprennent doucement du service, ce qui est vraiment génial! Je vous rappelle le principe : Nath de Montpellier centralise les propositions de menus et d'agenda. Que ce soit une fois en passant ou de manière régulière, vous préparez une portion supplémentaire (4 personnes) que vous faîtes parvenir à Marc et les filles (l'école des filles à Feluy nous donne aussi un solide coup de main en mettant son frigo à disposition!)
C'est un réel soutien, les copains-traiteurs! Cela soulage Marc du côté intendance certains soirs de la semaine et cela apporte des vitamines à toute la famille! Merci à ceux qui l'ont déjà fait et à ceux qui le feront encore!
Mardi 16 septembre : Je prends tout ce que je peux en revalidation, cette semaine encore...
Aujourd'hui, j'ai même eu des copines chaisardes qui sont venues en classe para avec nous...fatiguées, les filles?! Je me demande si leurs bras se feront sentir demain après la séance de muscu d'aujourd'hui ;-)
Samedi 20 septembre : cela fait 5 mois que je participe à la congrégation des chaisards, sous la banière des paraplégiques... ;-)
WE particulier : je peux quitter l'hôpital la journée mais pas la nuit! Du coup, Marc est venu passer la soirée hier, revenu ce matin me chercher pour la journée...et fera de même demain...Salomé et Jeanne trouvent cela bizarre, écologiquement parlant! D'où sort la vérité?
Et pour rappeler cette question : demain, c'est la journée sans voiture! On doit avoir quitté Bxl avant 9h!
Double ration de vitamines pour tout le monde
Je pourrais en raconter des histoires sur les aberrations du système ou sur le pouvoir (et l'abus qui en découle pour certains) des infirmier(e)s... Un jour, je pourrai me lancer dans une formation pour sensibiliser les soignants au vécu des patients...quand j'aurai digéré ma colère et mon amertume de ce volet là de ces 5 derniers mois.
Mais la revalidation y est d'excellente qualité. Vraiment! Heureusement, d'ailleurs.
Ma libération est proche : bientôt, sans doute, un passage en externat...à suivre!
Mercredi 24 septembre : Hier, j'ai (enfin!) testé la piscine du CTR: génial!! J'aime toujours autant l'eau...Et je peux même nager, rien qu'avec les bras! Bon, bien sûr, il faut que j'améliore ma prise d'air et donc que je trouve le moyen pour ne pas trop nager en apnée! La température de l'eau avoisine les 35°, de quoi faire pâlir d'envie les frileux(ses)... Demain, jeudi, j'y retourne le matin et l'apm, je teste une piscine ordinaire...à température ordinaire!
Les choses s'accélèrent dans ma revalidation pour que je sois prête au mieux pour le passage à l'externat; Yesss!!!
A la maison, la salle de bain du rez se termine aussi. Tout le monde s'y met pour ce retour tant attendu, merci Marc!
Samedi 27 septembre : Même à températurede piscine "ordinaire", je me transforme volontiers en sirène et j'en redemande! N'oubliez pas d'être admiratif quand vous croisez un chaisard au bord de l'eau (ou ailleurs, d'ailleurs!): rien n'est simple dans ce qui précède et suit la nage (se déshabiller et se rhabiller en chaise, passer à la toilette si besoin, faire un transfert de la chaise au bord de la piscine, être attentif à ne pas se "raper" les pieds ou les genoux sur le fond de la piscine, se doucher...)
Mercredi 1 octobre : cette semaine, je suis à l'appartement thérapeutique", un petit appartement au sein du CTR, complètement adapté...dans lequel je suis seule! Pas mal, tout ce que je parviens à faire toute seule!
Finie la tambouille de l'hôpital puisque j'ai une cuisine...à ma hauteur! Finies les difficultés avec l'équipe de l'étage! Et me retrouver dans cet espace (1 chambre, 1 sdb, 1 cuisine, 1 salon-sàm) après avoir habité 5 mois dans une "boîte à chaussures", c'est presque le paradis ;-)
Et la semaine prochaine, je passe en externat, 4 jours semaine, pour terminer ma revalidation...!!!Yessss
Vendredi 3 octobre : champagne!
Mercredi 8 octobre : quel plaisir d'être avec les miens... Et de rentrer chez moi, profiter des rayons de soleil sur Hubersart...! L'horaire est tout à fait correct : je démarre d'ici en principe à 8h45 avec un "taxi" qui vient me chercher, je démarre la revalidation au CTR à 10h. Je la termine après un programme concentré à 15h30. On redémarre et je suis à la maison vers 16h15-30... et lundi, j'ai fait grève ;-) à défaut d'avoir une augmentation de mon pouvoir d'achat, j'ai au moins gagné une journée de congé ;-)
Et à la maison? ça va bien...même si au delà du plaisir de revivre ensemble, il y a aussi certains petits inconvénients comme ne pas laisser traîner ses jeux partout ou autres plaisirs domestiques;-)
Lundi 13 octobre : je sens que ça progresse et c'est bon! et sur tous les plans en même temps! Progressivement, nous trouvons de nouveaux repères dans le "vivre-ensemble" à la maison.
Je gagne en assurance dans mes déplacements en chaise, dans mes transferts, dans les actes quotidiens...
J'arrive au CTR reposée, pleine de motivations et me donne à fond dans ce que je fais. C'est maintenant que je dois le faire...
J'espère que je remarcherai un jour, dans 1 mois, dans 1 an ou dans 10. En attendant, je ne compte pas rester dans mon lit toute la journée ;-)
Samedi 18 octobre : Petite semaine car jeudi, c'était l'anniversaire du CTR! Les traitements étaient supprimés à partir de midi, car les professionnels faisaient la fête...entre eux! Les patients étant "relégués", je n'y suis pas allée... et le vendredi, je n'y vais jamais puisque j'ai un 4/5ème.
J'apprends à descendre les escaliers en chaise! En arrière, en tenant la rampe ou en avant, sur les 2 roues arrière!! Non, je ne suis pas encore prête pour une démonstration...mais j'apprends! Et puis, tant le spectateur que la/le chaisard-e doit avoir confiance ;-)
Dimanche 19 octobre : Pour "fêter mes 6 mois": visite du coiffeur à Hubersart et sieste! y a pas de raisons, les bonnes résolutions se prennent à chaque instant ;-)
Samedi 25 octobre : A la maison, les aménagements se poursuivent : l'électricité dans la salle de bain, le toit de l'atelier et aujourd'hui, la cuisine avec Jacques et Hedwige! C'est tout bon!
Mercredi 29 octobre : En congé aujourd'hui, je dois rester une jambe "en l'air"! Hier, je me suis faite opérer en urgence d'un solide ongle incarné au pied droit... courageuse comme je suis, je n'ai même pas eu mal! Rien de tel que de faire opérer de ce genre de chose pendant une période de paralysie, je vous le conseille, c'est plus efficace que les antidouleurs! Allez, ça me fait du bien de souligner les avantages que nous avons sur les "malheureux bipèdes" que certains d'entre vous sont...! Allez les "capés" (que nous sommes tous, de quelque chose, on le sait bien!), éclatez vous maintenant et envoyez moi chacun au moins 1 avantage que vous retirez de votre handicap... ça me changera les idées et ça me donnera des choses positives et optimistes à lire, j'en ai besoin, je compte sur vous!
Jeudi 30 octobre : je suis déçue, il n'y a qu'une seule personne qui a répondu à mon appel d'hier...peut-être dois-je le clarifier?
Il y a bien longtemps que je suis convaincue qu'on est tous handicapés de quelque chose (un strabisme, un dos fragile, un caractère compliqué, une jambe en moins, une jambe cassée, ,...)!!
Et que malgré certains désagréments sans doute évidents, il y a le revers de la médaille : le bénéfice secondaire que l'on peut en retirer, parfois en cherchant un peu!
Volà, vous cherchez et vous me le dîtes! Vous n'êtes même pas obligés de parler de votre handicap, juste de l'AVANTAGE...
C'est plus clair? On verra...
J'ai un clin d'oeil à vous faire découvrir...allez voir, c'est pour très bientôt...je compte bien y prendre un abonnement!
C'est à Genval http://www.eauxcalmes-blog.com/
Mercredi 5 novembre : bien vos avantages, merci! continuez....moi aussi, j'en ai découvert : je ne dois plus m'asseoir par terre lors d'une pause promenade,;j'ai très souvent un bouquin coincé dans ma chaise, sur lequel je peux me jeter dès que possible; ongle incarné, épilation ou tatouage sans stress!
Par contre, qu'est ce que c'est pénible pour la nuque de parler avec quelqu'un debout...
Mardi 11 novembre : deux photos à découvrir...! Je marche et suis sur le point de m'envoler sur la page suivante du blog! Allez voir!
Je vais me faire réopérer : le matériel mis dans mon dos au moment de ma chute pourrait être mieux mis... avec le gros avantage que l'on redressera ma colonne et que ma moêlle en sera décomprimée...de nouveaux influx auront ainsi la possibilité d'à nouveau circuler...tous les espoirs sont permis!
je ne connais pas encore la date, soit avant soit après les fêtes.
Forcément, je suis bonne pour quelques semaines d'hospitalisation après l'opération, mais bon, "on n'a rien sans rien"!
Mardi 18 novembre : l'opération semble se confirmer pour début janvier, à Erasme...
Vendredi, j'ai eu la visite surprise du medecin inspecteur du SPF... Encore un grand moment : une visite de contrôle de mon état. Un dossier médical complet, rentré par l'hôpital. Et puis quand même, l'impression donnée d'être une fraudeuse... dingue! Au final, des commentaires douteux, une reconnaissance temporaire de mon handicap et "si le ministère oublie de vous reconvoquer à tps, vs devrez refaire toute la procédure et patienter pour récupérer votre allocation".
Le moins qu'on puisse dire, c'est que le ministère croit, comme nous, aux miracles!! Allez, on va dire que c'est bon signe, que bientôt je pourrai offrir ma chaise à quelqu'un d'autre...et céder mon hypothétique allocation! Ce jour-là, quelle fête on fera tous ensemble! je vous le promets !
Samedi 22 novembre : régulièrement, je relis le blog pour voir le chemin déjà parcouru et vos messages pour sentir vos encouragements...
je me rends compte qu'il n'y a pas beaucoup d'infos sur ce putain d'accident : le 19 avril, j'avais la grippe... mal en point, je suis partie faire la sieste, ce qui est loin de mes habitudes, j'avais de la fièvre, ce qui ne m'arrive jamais...
Vers 18h30, je me suis levée pr aller préparer le souper alors que Marc avait proposé de s'en charger. Je me sentais en forme...
La maison encore en rénovation, nous descendions de notre chambre par une échelle depuis 1 an, .pour accéder à l'étage des enfants
Le 19 avril, probablement suite à un malaise dû à mon état, j'ai perdu pied et suis tombée des deux étages...sur le dos...
Je dis, encore aujourd'hui, que j'ai de la chance de n'être que paraplégique!
Mais putain d'accident, quand même
La vie bascule en 1/4 de seconde, on ne s'en rends pas assez compte... il faut en profiter!
Mardi 2 décembre : St Nicolas se prépare...les filles sont saaaaaaaaaaaages ... et marc et moi aussi ;-)
nos lettres sont parties et on l'attend de pieds fermes!
Un nouveau transfert en cours d'apprentissage : descendre de ma chaise jusqu'au sol et retour. Il parait que c'est le plus difficile et je veux bien le croire!
mercredi 10 décembre : en classe para, on monte et on descend les escalators du metro! Impressionnant au départ...les navetteurs, aussi, étaient impressionnés ;-)
saison des examens pour les filles...et pour les parents aussi!
dimanche 14 décembre : avez-vous déjà entendu parler des collectes de bouchons?? nous sommes "antenne relais" , à la maison, pour cette récolte particulière qui permet de financer du materiel de sport pour des personnes handicapées...dont moi, pour un handbike!
concrètement, nous reprenons les bouchons en plastique des boissons (eau, jus, soda, lait...)
et, séparément, les bouchons en liège.
Ils sont reconditionnés, chacun dans une filière spéciale...
sur ce blog, dans un prochain "article" , je vous mettrai des informations (photos des bouchons utiles etc...)
Une fois votre récolte effectuée et triée, vous pouvez la déposer chez nous, à la maison ou via l'école des enfants...
c'est un geste simple, écologique, solidaire...et gratuit ;-))
les petites rivières font les grands ruisseaux...il faut énormément de bouchons pour avoir 100¤!
merci
Mercredi 31 décembre 2008 : je pense que chouette, pour nous 2009 ne peut être que meilleur que 2008...
c'est bouleversant, ce qui nous arrive, mais ce n'est pas la fin du monde; on va vers le mieux tous les jours, petits pas après petits pas
bonne bonne bonne année à chacune et chacun :-)
Samedi 3 janvier : je suspends le blog au moins pour un moment. Je laisse place aux contacts directs via blegrand2@yahoo.fr , mon adresse mail. à bientôt
samedi 31 janvier : me revoici! la date de mon opération est fixée : cela se passera le 16 février...vous serez en pensées avec moi??
mardi 3 février : il y a 15 jours, j'ai repassé et.....réussi mon permis de conduire! et oui, il faut repasser son permis pour ne conduire qu'avec les mains :-)
on regarde donc pour acheter une nouvelle voiture, boite automatique oblige!
mon opel agila (enjoy) est du coup à vendre : achetée en avril 2007 13 000¤, 21 000km, gris métallisé, toit ouvrant electrique, un jeu de pneus hiver, radio CD, état impeccable, cotée à l'argus 6500¤...
elle n'a, en gros, roulé qu'un an puisque j'ai eu mon accident en avril 2008.
si quelqu'un est intéressé ou connait quelqu'un qui pourrait l'être, contactez-moi! sa vente permettra, tout le monde l'a compris, à acheter les roues et les portes de la suivante!
jeudi 12 février : il y a quelque temps, je vous avais parlé de l'opération bouchons; nous avons déjà 200 kg de ces petits bouchons en plastique d'eau, de jus, de lait, de limonade! c'est pas mal en 2 mois...Les bouchons de liège (ou équivalent en plastique) sont bons aussi mais j'en reçois moins.
Les collectivités (école, entreprise, maison d'enfants,...) sont une excellente source d'approvisionnement! Faites circuler l'info autour de vous SVP, chaque bouchon que je rapporte fait diminuer le prix du handbike (valeur neuf: +/- 3000¤)
Outre l'aspect financier, cette opération crée autour de nous une chaîne de solidarité qui nous fait du bien!
je rentre dimanche à l'hôpital...ça approche et ne nous réjouit pas ;-( même si on est convaincu que "c'est pour un mieux"! Vous pouvez envoyer vos bonnes ondes dans l'univers, quel que soit votre moyen de le faire, pour que je récupère un maximum de choses de cette opération... En redressant ma colonne, ma moëlle epinière sera décomprimée...
Lundi 23 fevrier : me voilà reconnectée, chouette!
Vos messages mail, sur f b ou tel m'ont fait du bien, merci!
L'opération s'est bien passée, elle a duré presque 7h quand même... j'étais en bonne forme toute la semaine dernière, même si coincée à plat dans mon lit! Pas trop fatiguée, pas trop mal grâce à de solides antidouleurs...Depuis la nuit de samedi à dimanche, c'est différent : une espèce de gastro me vide de mon energie. Soit j'ai croisé une petite crasse au détour d'un couloir, soit ce sont les effets secondaires des antidouleurs, que du coup je prends moins...et ai dc + mal!;
je ne sais pas, mais je preferais mon etat de la semaine dernière!
Je suis toujours hospitalisée en chirurgie, transfert vers le CTR en question...
mardi 24 fevrier : ça va un peu mieux et ma tension est meilleure ;-)
les bonnes ondes ont porté même si, bien sûr que je ne me suis pas levée de la table d'opération, saluant tout le monde! Mais des choses évoluent, doucement, certes, mais évoluent. Et ça c'est important...
jeudi 26 fevrier : depuis hier, je peux à nouveau circuler sur mes roues à condition de porter mon corset! Quelques moments par jours, seulement, mais c'est déjà ça.
Ma connection internet est très mauvaise
vendredi 6 mars : arrivée au CTR lundi, j'en sors déjà aujourd'hui! belle visite eclair...
je reste coincée avec mon corset pr 2 mois ce qui me limite fort ds mes transferts, mais bon! c'est comme ça...
Mardi 10 mars : je confirme, le corset me limite fort! Heureusement que je suis bien entourée...
Samedi 17 avril : c'est pas que je vous oublie...mais ce n'est pas facile d'alimenter un monologue (pas rigolo non plus!)!
depuis un mois : j'ai reçu livraison de ma chaise et hier, de ma voiture! elle doit encore être adaptée, mais déjà je peux m'y installer en passagère!
je suis toujours coincée par mon corset et donc limitée dans mes mouvements...
la collecte des bouchons se densifie, le reseau de solidarité autour de mon projet handbike me plait bien... si ça vous dit, n'hésitez pas à vous lancer...contactez moi via operation_bouchons@yahoo.fr
mercredi 29 avril : la pesée des bouchons a eu lieu et nous avons déjà rentré 1 tonne de bouchons plastique!!
on continue...
en quelques lignes je vais vous expliquer le but de se site : vous permettre de prendre des nouvelles de notre maman et compagne, Bénédicte et vous permettre de communiquer avec elle à tous moments via les commentaires .
Salomé, Jeanne, Nele et Marc
samedi 19 avril : Bénédicte a fait une chute de 5 mètres de haut en descendant l'échelle suite cette chute maman a une vertèbre cassée et est paralysée des deux jambes.
semaine du 19 au 24 : un passage aux soins intensifs.
vendredi 25 : enfin dans sa chambre au service de neurologie.
lundi 28 : passage dans un fauteuil pendant une bonne heure.
mardi 29 : maman va beaucoup mieux, elle a un très bon moral et a attendu le passage de toute la petite famille pour la recevoir dans son fauteuil en y restant tout l'après midi ( 12h à 18h ).
mercredi 30 : maman était beaucoup plus fatiguée que les autres jours.
jeudi 1 mai : Bénédicte a eu beaucoup de visites et elle a une bronchite ce qui la fatigue beaucoup.
samedi 3 mai : matinée difficile découverte de deux infections, mises sous antibiotiques, maman très fatiguée
visites limitées
dimanche 4 mai : maman en meilleure forme elle peut se reposer malgré sa bronchite.
lundi 5 mai : mercredi transfert au CTR Brugmann c'est à dire centre de revalidation. donc son état de santé est bon. meilleure forme
mardi 6 mai : préparation au déménagement au CTR de Brugmann. maman en pleine forme malgré la fatigue
jeudi 8 mai : première sortie dans son lit dehors, demain la chaise roulante arrive ! maman est super motivée ...!!
vendredi 9 mai : premier petit essai dans une chaise roulante, et on refera l'expérience tous les jours pour que maman reprenne des forces. et pour nous les 3 filles nous avons découvert le nouvel environnement de maman. Ses copines de chambre sont sympa.
mercredi 14 mai : ( tout d'abord excusez-moi pour ce petit retard des nouvelles tant attendue de maman )
pour maman elle est restée pendant 30 minutes dans sa chaise, belle progression ... Moral toujours aussi bon
lundi 19 mai : déjà un mois que maman n'est plus à la maison : mais un mois où elle nous montre à tous qu'elle veut réussir, qu'elle veut se battre un mois où vous nous soutenez et nous vous
en remercions ... Aujourd'hui maman est restée 1h00 dans sa chaise avec une très bonne tension du début jusque la fin elle a aussi commencé transfert lit chaise chaise lit et ça se passe bien . Le docteur est passé et il trouve que l'évolution est très belle !!
mardi 20 mai: maman est restée 2h00 dans sa chaise + changement de chambre, quel beau progrès !!!
mercredi 21 mai : enfin j'ai pu voir ma super maman en chaise pendant près de 3h00 génial...
demain elle peut commencer à apprendre à s'habiller (que les progrès vont vite)
vendredi 23 mai : maman a fait plein de progrès aujourd'hui : 5h30 dans sa chaise, 3 fois son transfert lit chaise chaise lit.
lundi 26 mai : 5h00 dans la chaise. et les médecins sont très fiers de maman et disent qu'ils aimeraient avoir plus de patiente comme elle.
lundi 2 juin : matin en chaise érgo et kiné ensuite petite sieste car maman très fatiguée puis de nouveau en chaise en tout 5h30 en chaise et 2 fois kiné
Jeudi 5 juin : En cette saison où les BBQ et les soirées tardives à l'extérieur commencent...les examens aussi! Salomé étant fort motivée mais également fort occupée, c'est moi, Bénédicte, qui vais prendre la plume ces prochains jours!
Je ne sais pas encore quand je pourrai être libérée de mon corset, les avis des medecins sont partagés... A défaut d'avancer de ce côté-là, j'augmente mon temps en chaise (presque 8h aujourd'hui!) et me muscle les bras! Rien de tel pour canaliser mon envie d'avancer!
Dimanche 8 juin : Une fois n'est pas coûtume, je vous partage quelques réflexions qui me trottent actuellement dans la tête...:
Je découvre le statut de "patient" qui renforce d'autant mon envie de sortir! Il parait que Lynda Lemay a écrit une chanson à ce propos, quelqu'un connait?!
Visiblement, après 10 ans de bons et loyaux services dans le secteur professionnel du handicap, j'ai encore à y apporter...! Je reste convaincue !
Une assistante sociale en incapacité de travail continue...bénévolement :-)
Et enfin, et surtout, vivement que je puisse un peu tester la formule du " we de congé d'hospitalisation" et passer du temps à la maison...
Pas de doute, on avance...et donc on ne recule pas, c'est bon signe!
Mardi 10 juin : Le soleil brille, c'est quand même nettement plus gai! Je tiens ma moyenne de roulage, environ 8h et continue mes petites activités (kiné, ergo). Rien de bien neuf, si ce n'est des petits progrès tous les jours, à chaque instant! C'est fou la quantité de choses à réapprendre...
Samedi 14 juin : Hier, vendredi, Marc et moi sommes partis en "vacances"... ! En vue, d'une promenade prochaine, Marc est venu apprendre avec l'ergo à comment m'aider à faire mon transfert chaise-voiture. Une fois la chose apprise et moi installée dans la voiture, nous sommes partis...jusqu'à l'Atomnium, toute proche
;-) Comme quoi, il ne faut pas aller bien loin pour se sentir dépaysé!
Dimanche 15 juin : Après-midi surprise organisée par Sabine : un magnifique concert de harpe, ici, au CTR! Féérique, c'est le moins qu'on puisse dire, tant l'harpiste (Vanessa Gerkens) que l'après-midi. Si vous avez l'occasion de l'entendre quelque part, n'hésitez pas! Jeanne et Nele sont partantes pour commencer la harpe!
Mardi 17 juin : Salomé et Jeanne sont en examens et travaillent solidement, avec l'aide attentive de plusieurs d'entre nous! Fantastique! Jean-Paul et Françoise, les reporters de "la vie continue" poursuivent leur mission de photographes...Par souci de respect des protagonistes, le lien n'est plus visible sur le site mais sera transmis sur simple demande! N'hésitez pas!
Quant à moi, depuis hier, j'ai commencé la "classe para" : 1h de cours pratique de chaise, en plus de mes autres activités! Au programme : basket, bordures, circuits... Bien utile, bien fatigant! Vive les villes et endroits accessibles aux PMR (Personnes à Mobilité Réduite)...
Samedi 21 juin : c'est l'été! Et pour fêter ça, visite surprise à la maison! Les filles n'en revenaient pas de me trouver à la maison à leur retour de chez leurs grands-parents! Que d'émotions...quel plaisir de se retrouver en famille, chez nous ;-) Merci à celles et ceux qui ont participé à l'organisation et la mise en pratique de cette journée. Vivement une prochaine fois!
Quel plaisir de voir les travaux réalisés à la maison, le jardin et le potager qui s'étoffent, les menus des "copains-traiteurs" sur le frigo (fantastique idée et fabuleux coup de main de vous tous dans le quotidien familial, MERCI!!!), le chien, le chat... Fort belle journée...
Dimanche 29 juin : que de choses en une semaine! Jeudi, je suis allée chercher les bulletins des filles avec Marc : malgré deux ombres pour Salomé, on est très fiers de nos trois poulettes! Elles se sont bien défendues! Bravo, les filles! Journée dense et intense pour moi, j'ai mis au moins deux jours à m'en remettre!! Journée d'hier à la maison : sieste et autarcie!
On commence le "sevrage" progressif du corset demain : de nouvelles choses à explorer côté équilibre et, j'espère, de nouvelles perspectives à mon autonomie! Vivement que je puisse repousser les limites du statut de "patient", avec lequel j'ai toujours autant de difficultés ;-)
Mardi 1er juillet : Ca y est, ce sont les vacances officielles des enfants...dommage que je ne sois plus un enfant, je prendrais bien quelques jours de repos, moi! Pas toi?!
Hier, lors de la classe para, on jouait au basket sur un terrain extérieur. Juste à côté de nous, Boris Cyrulnik répondait aux questions de journlistes, dans le cadre d'un documentaire RTBF sur la résilience...Un signe, croyez-vous? Il n'y a pas de hasard...
dimanche 6 juillet : maman est venue passer la journée à la maison ... je trouve que elle fait beaucoup de progrès vivement qu'elle puisse venir passer deux jours à la maison
samedi 12 et dimanche 13 juillet : maman a passé deux jours à la maison ! SUPER quel progrès
malgré la fatigue maman garde son sourire et sa force pour continuer à faire des progrès et pour rentrer le plus vite à la maison ... :D
Mercredi 16 juillet : Petite anecdote... : Marc et les filles sont venus passer la fin de journée avec moi. En apprenant la nouvelle démission du premier ministre, Jeanne a retourné sa casquette, s'est mise à danser, suivie de ses soeurs, et s'est autopromue nouvelle première ministre... "et la première chose que je ferai, dit-elle, c'est dire qu'on a le droit de kidnapper sa maman, son papa, son frère ou sa soeur qui est à l'hôpital..."
On a tous voté pour elle ;-)
Mercredi 23 juillet : cela devient une habitude, une fort bonne d'ailleurs, je suis rentrée à la maison le we dernier! Et comme il y avait un jour ferié, j'y ai passé les 3 jours!! Un rythme alternant les nuits prolongées, les siestes et les moments tendresse :-) Pur bonheur qui me fait un peu passer les solides douleurs que j'ai dans le dos depuis quelques jours. On a refait des examens, l'affaire est suivie...
Comme pour beaucoup de choses, j'avance, un jour à la fois...
J'ai d'autant besoin de calme, d'où certains espaces sur le blog! Salomé est en vacances, il faut que je remplisse correctement ma mission ;-)
Dimanche 3 Août : we en famille, dans les campagnes d'Hubersart! Préparatifs du départ en vacances de ma petite famille, histoire qu'elle change un peu d'air... La vie continue ;-) Et le camping, cette année, ce n'est vraiment pas pour moi! Ni même les vacances, d'ailleurs, du moins pas maintenant...Grand bien leur fasse!
Mon tour viendra et ,peut-être, trouverons-nous le moyen d'étendre un de ces prochains we de quelques jours.
La vie continue, certes, mais qu'est ce qu'elle change... Et le chemin pour récupérer mon autonomie encore long...
Mardi 5 août : Le chemin est long mais il est parsemé d'étapes, heureusement! Aujourd'hui, j'en ai franchie une de plus: la capacité à faire mes transferts chaise-lit seule, sans assistance...
Eh oui, toutes ces petites choses que l'on fait habituellement sans y penser, me demandent de nouveaux reflexes, une nouvelle séquence des actions, un nouveau centre de l'équilibre, de nouveaux muscles puisque tout se joue dorénavant avec la partie supérieure de mon corps, à partir du bas de la poitrine jusqu'au sommet des cheveux...
Oui, je progresse : il y a 3 mois, on m'avait dit que je resterais couchée toute ma vie...Et après, je m'étonne d'être fatiguée
Petit à petit, l'oiseau fait son nid, n'est ce pas?! Je tiens bon, le nid qui m'attend est chaud et douillet ;-)
Mes petits campeurs sont bien installés, la route s'est bien passée, les nouvelles sont bonnes!
Jeudi 7 août : Aujourd'hui, première douche...depuis presque 4 mois! (ne vous pincez pas le nez, je me lavais avant aussi!) Solide exercice d'équilibre assis et de transfert, avec en plus le savon et l'eau! Mais divin!
Dimanche 10 Août : Retour de we...Un moment de repos, d'autant plus vrai que la maison n'était occupée que par une petite fée, variant son apparence en cours de we, et moi! Nuits toujours aussi longues, siestes, bons petits plats, centrage!
Mes vacanciers se remettent en route demain matin et par la suite nous passerons un peu de temps ensemble! Nous avons tous envie de vous voir...mais avons surtout fort besoin de nous retrouver à nous 5 ;-) Merci de nous laisser vivre ces moments et de reporter votre visite à plus tard, en toute simplicité...
Samedi 16 août : ça y est, je suis à la maison! Et même si ce n'est pas pour très longtemps, cela nous fait beaucoup de bien! Rien à faire, de ces événements difficiles que nous traversons depuis bientôt 4 mois, le plus dur à vivre, c'est la séparation de notre vie de famille... A quand la fin du monopole du CTR? A quand l'ouverture d'une antenne dans les environs d'Ecaussinnes? Et vu le nombre de patients originaires de cette région-ci, aucun risque, il y aura des amateurs!
En plus, le soleil s'est invité chez nous...merci!
Mercredi 20 août : Vacances terminées... retour au boulot... Les bonnes choses ont une fin. Je me motive comme je peux, sachant que mon indépendance est au bout du chemin!
Jeudi 4 septembre : Désolée pour ce long silence... Les choses n'ont pas été faciles pour moi ces derniers jours! Dotée d'un (fichu) caractère de battante et d'une conviction profonde, appuyée par une expérience professionnelle, j'ai remis en question la place du patient! Non, il n'est pas pot de fleur, que l'on place au lit ou sur l'appui de fenêtre! Oui, il est au centre du processus de revalidation et...OUI, il a le droit de, lui aussi, donner son point de vue et son avis dans les choix qui sont pris pour SA vie...
Pavé dans la mare, ceux qui sont passés par des hôpitaux doivent bien en mesurer l'ampleur des vagues ;-)
Je suis à la maison cette fin de semaine et redémarre la revalidation lundi matin!
Les filles sont bien rentrées à l'école, contentes de retrouver leurs copains...mais trouvent moins drôle de devoir se lever "quand c'est encore presque la nuit"!
Lundi 8 septembre : Rentrée, comme prévu hier soir. Retour aux exercices aujourd'hui...Diable, on la perd vite cette fichue condition physique. Quelques jours de relâche et tout de suite, je le sens!
Dîtes moi un peu ce que vous voulez que je vous raconte...ça m'aiderait certains jours de manque d'inspiration ;-)
Dimanche 14 septembre : Bien le soleil ;-)
semaine un peu mitigée au CTR, il aurait sans doute fallu un ouragan au lieu d'un pavé dans la mare...
A terme, l'idéal sera de mettre sur pied une équipe de revalidation à la maison (kiné et ergo), qui tienne compte de mon environnement, de mon mode de vie,... Si vous avez des idées, des tuyaux, des noms à me transmettre, n'hésitez pas!! Quid des ergothérapeutes indépendants et reconnus par l'INAMI???
Allô, mes copains/ines au boulot???
A la maison, les travaux se poursuivent pour la rendre agréable et facile à vivre pour ses habitants, sur jambes et sur roues!
Les copains-traiteurs reprennent doucement du service, ce qui est vraiment génial! Je vous rappelle le principe : Nath de Montpellier centralise les propositions de menus et d'agenda. Que ce soit une fois en passant ou de manière régulière, vous préparez une portion supplémentaire (4 personnes) que vous faîtes parvenir à Marc et les filles (l'école des filles à Feluy nous donne aussi un solide coup de main en mettant son frigo à disposition!)
C'est un réel soutien, les copains-traiteurs! Cela soulage Marc du côté intendance certains soirs de la semaine et cela apporte des vitamines à toute la famille! Merci à ceux qui l'ont déjà fait et à ceux qui le feront encore!
Mardi 16 septembre : Je prends tout ce que je peux en revalidation, cette semaine encore...
Aujourd'hui, j'ai même eu des copines chaisardes qui sont venues en classe para avec nous...fatiguées, les filles?! Je me demande si leurs bras se feront sentir demain après la séance de muscu d'aujourd'hui ;-)
Samedi 20 septembre : cela fait 5 mois que je participe à la congrégation des chaisards, sous la banière des paraplégiques... ;-)
WE particulier : je peux quitter l'hôpital la journée mais pas la nuit! Du coup, Marc est venu passer la soirée hier, revenu ce matin me chercher pour la journée...et fera de même demain...Salomé et Jeanne trouvent cela bizarre, écologiquement parlant! D'où sort la vérité?
Et pour rappeler cette question : demain, c'est la journée sans voiture! On doit avoir quitté Bxl avant 9h!
Double ration de vitamines pour tout le monde
Je pourrais en raconter des histoires sur les aberrations du système ou sur le pouvoir (et l'abus qui en découle pour certains) des infirmier(e)s... Un jour, je pourrai me lancer dans une formation pour sensibiliser les soignants au vécu des patients...quand j'aurai digéré ma colère et mon amertume de ce volet là de ces 5 derniers mois.
Mais la revalidation y est d'excellente qualité. Vraiment! Heureusement, d'ailleurs.
Ma libération est proche : bientôt, sans doute, un passage en externat...à suivre!
Mercredi 24 septembre : Hier, j'ai (enfin!) testé la piscine du CTR: génial!! J'aime toujours autant l'eau...Et je peux même nager, rien qu'avec les bras! Bon, bien sûr, il faut que j'améliore ma prise d'air et donc que je trouve le moyen pour ne pas trop nager en apnée! La température de l'eau avoisine les 35°, de quoi faire pâlir d'envie les frileux(ses)... Demain, jeudi, j'y retourne le matin et l'apm, je teste une piscine ordinaire...à température ordinaire!
Les choses s'accélèrent dans ma revalidation pour que je sois prête au mieux pour le passage à l'externat; Yesss!!!
A la maison, la salle de bain du rez se termine aussi. Tout le monde s'y met pour ce retour tant attendu, merci Marc!
Samedi 27 septembre : Même à températurede piscine "ordinaire", je me transforme volontiers en sirène et j'en redemande! N'oubliez pas d'être admiratif quand vous croisez un chaisard au bord de l'eau (ou ailleurs, d'ailleurs!): rien n'est simple dans ce qui précède et suit la nage (se déshabiller et se rhabiller en chaise, passer à la toilette si besoin, faire un transfert de la chaise au bord de la piscine, être attentif à ne pas se "raper" les pieds ou les genoux sur le fond de la piscine, se doucher...)
Mercredi 1 octobre : cette semaine, je suis à l'appartement thérapeutique", un petit appartement au sein du CTR, complètement adapté...dans lequel je suis seule! Pas mal, tout ce que je parviens à faire toute seule!
Finie la tambouille de l'hôpital puisque j'ai une cuisine...à ma hauteur! Finies les difficultés avec l'équipe de l'étage! Et me retrouver dans cet espace (1 chambre, 1 sdb, 1 cuisine, 1 salon-sàm) après avoir habité 5 mois dans une "boîte à chaussures", c'est presque le paradis ;-)
Et la semaine prochaine, je passe en externat, 4 jours semaine, pour terminer ma revalidation...!!!Yessss
Vendredi 3 octobre : champagne!
Mercredi 8 octobre : quel plaisir d'être avec les miens... Et de rentrer chez moi, profiter des rayons de soleil sur Hubersart...! L'horaire est tout à fait correct : je démarre d'ici en principe à 8h45 avec un "taxi" qui vient me chercher, je démarre la revalidation au CTR à 10h. Je la termine après un programme concentré à 15h30. On redémarre et je suis à la maison vers 16h15-30... et lundi, j'ai fait grève ;-) à défaut d'avoir une augmentation de mon pouvoir d'achat, j'ai au moins gagné une journée de congé ;-)
Et à la maison? ça va bien...même si au delà du plaisir de revivre ensemble, il y a aussi certains petits inconvénients comme ne pas laisser traîner ses jeux partout ou autres plaisirs domestiques;-)
Lundi 13 octobre : je sens que ça progresse et c'est bon! et sur tous les plans en même temps! Progressivement, nous trouvons de nouveaux repères dans le "vivre-ensemble" à la maison.
Je gagne en assurance dans mes déplacements en chaise, dans mes transferts, dans les actes quotidiens...
J'arrive au CTR reposée, pleine de motivations et me donne à fond dans ce que je fais. C'est maintenant que je dois le faire...
J'espère que je remarcherai un jour, dans 1 mois, dans 1 an ou dans 10. En attendant, je ne compte pas rester dans mon lit toute la journée ;-)
Samedi 18 octobre : Petite semaine car jeudi, c'était l'anniversaire du CTR! Les traitements étaient supprimés à partir de midi, car les professionnels faisaient la fête...entre eux! Les patients étant "relégués", je n'y suis pas allée... et le vendredi, je n'y vais jamais puisque j'ai un 4/5ème.
J'apprends à descendre les escaliers en chaise! En arrière, en tenant la rampe ou en avant, sur les 2 roues arrière!! Non, je ne suis pas encore prête pour une démonstration...mais j'apprends! Et puis, tant le spectateur que la/le chaisard-e doit avoir confiance ;-)
Dimanche 19 octobre : Pour "fêter mes 6 mois": visite du coiffeur à Hubersart et sieste! y a pas de raisons, les bonnes résolutions se prennent à chaque instant ;-)
Samedi 25 octobre : A la maison, les aménagements se poursuivent : l'électricité dans la salle de bain, le toit de l'atelier et aujourd'hui, la cuisine avec Jacques et Hedwige! C'est tout bon!
Mercredi 29 octobre : En congé aujourd'hui, je dois rester une jambe "en l'air"! Hier, je me suis faite opérer en urgence d'un solide ongle incarné au pied droit... courageuse comme je suis, je n'ai même pas eu mal! Rien de tel que de faire opérer de ce genre de chose pendant une période de paralysie, je vous le conseille, c'est plus efficace que les antidouleurs! Allez, ça me fait du bien de souligner les avantages que nous avons sur les "malheureux bipèdes" que certains d'entre vous sont...! Allez les "capés" (que nous sommes tous, de quelque chose, on le sait bien!), éclatez vous maintenant et envoyez moi chacun au moins 1 avantage que vous retirez de votre handicap... ça me changera les idées et ça me donnera des choses positives et optimistes à lire, j'en ai besoin, je compte sur vous!
Jeudi 30 octobre : je suis déçue, il n'y a qu'une seule personne qui a répondu à mon appel d'hier...peut-être dois-je le clarifier?
Il y a bien longtemps que je suis convaincue qu'on est tous handicapés de quelque chose (un strabisme, un dos fragile, un caractère compliqué, une jambe en moins, une jambe cassée, ,...)!!
Et que malgré certains désagréments sans doute évidents, il y a le revers de la médaille : le bénéfice secondaire que l'on peut en retirer, parfois en cherchant un peu!
Volà, vous cherchez et vous me le dîtes! Vous n'êtes même pas obligés de parler de votre handicap, juste de l'AVANTAGE...
C'est plus clair? On verra...
J'ai un clin d'oeil à vous faire découvrir...allez voir, c'est pour très bientôt...je compte bien y prendre un abonnement!
C'est à Genval http://www.eauxcalmes-blog.com/
Mercredi 5 novembre : bien vos avantages, merci! continuez....moi aussi, j'en ai découvert : je ne dois plus m'asseoir par terre lors d'une pause promenade,;j'ai très souvent un bouquin coincé dans ma chaise, sur lequel je peux me jeter dès que possible; ongle incarné, épilation ou tatouage sans stress!
Par contre, qu'est ce que c'est pénible pour la nuque de parler avec quelqu'un debout...
Mardi 11 novembre : deux photos à découvrir...! Je marche et suis sur le point de m'envoler sur la page suivante du blog! Allez voir!
Je vais me faire réopérer : le matériel mis dans mon dos au moment de ma chute pourrait être mieux mis... avec le gros avantage que l'on redressera ma colonne et que ma moêlle en sera décomprimée...de nouveaux influx auront ainsi la possibilité d'à nouveau circuler...tous les espoirs sont permis!
je ne connais pas encore la date, soit avant soit après les fêtes.
Forcément, je suis bonne pour quelques semaines d'hospitalisation après l'opération, mais bon, "on n'a rien sans rien"!
Mardi 18 novembre : l'opération semble se confirmer pour début janvier, à Erasme...
Vendredi, j'ai eu la visite surprise du medecin inspecteur du SPF... Encore un grand moment : une visite de contrôle de mon état. Un dossier médical complet, rentré par l'hôpital. Et puis quand même, l'impression donnée d'être une fraudeuse... dingue! Au final, des commentaires douteux, une reconnaissance temporaire de mon handicap et "si le ministère oublie de vous reconvoquer à tps, vs devrez refaire toute la procédure et patienter pour récupérer votre allocation".
Le moins qu'on puisse dire, c'est que le ministère croit, comme nous, aux miracles!! Allez, on va dire que c'est bon signe, que bientôt je pourrai offrir ma chaise à quelqu'un d'autre...et céder mon hypothétique allocation! Ce jour-là, quelle fête on fera tous ensemble! je vous le promets !
Samedi 22 novembre : régulièrement, je relis le blog pour voir le chemin déjà parcouru et vos messages pour sentir vos encouragements...
je me rends compte qu'il n'y a pas beaucoup d'infos sur ce putain d'accident : le 19 avril, j'avais la grippe... mal en point, je suis partie faire la sieste, ce qui est loin de mes habitudes, j'avais de la fièvre, ce qui ne m'arrive jamais...
Vers 18h30, je me suis levée pr aller préparer le souper alors que Marc avait proposé de s'en charger. Je me sentais en forme...
La maison encore en rénovation, nous descendions de notre chambre par une échelle depuis 1 an, .pour accéder à l'étage des enfants
Le 19 avril, probablement suite à un malaise dû à mon état, j'ai perdu pied et suis tombée des deux étages...sur le dos...
Je dis, encore aujourd'hui, que j'ai de la chance de n'être que paraplégique!
Mais putain d'accident, quand même
La vie bascule en 1/4 de seconde, on ne s'en rends pas assez compte... il faut en profiter!
Mardi 2 décembre : St Nicolas se prépare...les filles sont saaaaaaaaaaaages ... et marc et moi aussi ;-)
nos lettres sont parties et on l'attend de pieds fermes!
Un nouveau transfert en cours d'apprentissage : descendre de ma chaise jusqu'au sol et retour. Il parait que c'est le plus difficile et je veux bien le croire!
mercredi 10 décembre : en classe para, on monte et on descend les escalators du metro! Impressionnant au départ...les navetteurs, aussi, étaient impressionnés ;-)
saison des examens pour les filles...et pour les parents aussi!
dimanche 14 décembre : avez-vous déjà entendu parler des collectes de bouchons?? nous sommes "antenne relais" , à la maison, pour cette récolte particulière qui permet de financer du materiel de sport pour des personnes handicapées...dont moi, pour un handbike!
concrètement, nous reprenons les bouchons en plastique des boissons (eau, jus, soda, lait...)
et, séparément, les bouchons en liège.
Ils sont reconditionnés, chacun dans une filière spéciale...
sur ce blog, dans un prochain "article" , je vous mettrai des informations (photos des bouchons utiles etc...)
Une fois votre récolte effectuée et triée, vous pouvez la déposer chez nous, à la maison ou via l'école des enfants...
c'est un geste simple, écologique, solidaire...et gratuit ;-))
les petites rivières font les grands ruisseaux...il faut énormément de bouchons pour avoir 100¤!
merci
Mercredi 31 décembre 2008 : je pense que chouette, pour nous 2009 ne peut être que meilleur que 2008...
c'est bouleversant, ce qui nous arrive, mais ce n'est pas la fin du monde; on va vers le mieux tous les jours, petits pas après petits pas
bonne bonne bonne année à chacune et chacun :-)
Samedi 3 janvier : je suspends le blog au moins pour un moment. Je laisse place aux contacts directs via blegrand2@yahoo.fr , mon adresse mail. à bientôt
samedi 31 janvier : me revoici! la date de mon opération est fixée : cela se passera le 16 février...vous serez en pensées avec moi??
mardi 3 février : il y a 15 jours, j'ai repassé et.....réussi mon permis de conduire! et oui, il faut repasser son permis pour ne conduire qu'avec les mains :-)
on regarde donc pour acheter une nouvelle voiture, boite automatique oblige!
mon opel agila (enjoy) est du coup à vendre : achetée en avril 2007 13 000¤, 21 000km, gris métallisé, toit ouvrant electrique, un jeu de pneus hiver, radio CD, état impeccable, cotée à l'argus 6500¤...
elle n'a, en gros, roulé qu'un an puisque j'ai eu mon accident en avril 2008.
si quelqu'un est intéressé ou connait quelqu'un qui pourrait l'être, contactez-moi! sa vente permettra, tout le monde l'a compris, à acheter les roues et les portes de la suivante!
jeudi 12 février : il y a quelque temps, je vous avais parlé de l'opération bouchons; nous avons déjà 200 kg de ces petits bouchons en plastique d'eau, de jus, de lait, de limonade! c'est pas mal en 2 mois...Les bouchons de liège (ou équivalent en plastique) sont bons aussi mais j'en reçois moins.
Les collectivités (école, entreprise, maison d'enfants,...) sont une excellente source d'approvisionnement! Faites circuler l'info autour de vous SVP, chaque bouchon que je rapporte fait diminuer le prix du handbike (valeur neuf: +/- 3000¤)
Outre l'aspect financier, cette opération crée autour de nous une chaîne de solidarité qui nous fait du bien!
je rentre dimanche à l'hôpital...ça approche et ne nous réjouit pas ;-( même si on est convaincu que "c'est pour un mieux"! Vous pouvez envoyer vos bonnes ondes dans l'univers, quel que soit votre moyen de le faire, pour que je récupère un maximum de choses de cette opération... En redressant ma colonne, ma moëlle epinière sera décomprimée...
Lundi 23 fevrier : me voilà reconnectée, chouette!
Vos messages mail, sur f b ou tel m'ont fait du bien, merci!
L'opération s'est bien passée, elle a duré presque 7h quand même... j'étais en bonne forme toute la semaine dernière, même si coincée à plat dans mon lit! Pas trop fatiguée, pas trop mal grâce à de solides antidouleurs...Depuis la nuit de samedi à dimanche, c'est différent : une espèce de gastro me vide de mon energie. Soit j'ai croisé une petite crasse au détour d'un couloir, soit ce sont les effets secondaires des antidouleurs, que du coup je prends moins...et ai dc + mal!;
je ne sais pas, mais je preferais mon etat de la semaine dernière!
Je suis toujours hospitalisée en chirurgie, transfert vers le CTR en question...
mardi 24 fevrier : ça va un peu mieux et ma tension est meilleure ;-)
les bonnes ondes ont porté même si, bien sûr que je ne me suis pas levée de la table d'opération, saluant tout le monde! Mais des choses évoluent, doucement, certes, mais évoluent. Et ça c'est important...
jeudi 26 fevrier : depuis hier, je peux à nouveau circuler sur mes roues à condition de porter mon corset! Quelques moments par jours, seulement, mais c'est déjà ça.
Ma connection internet est très mauvaise
vendredi 6 mars : arrivée au CTR lundi, j'en sors déjà aujourd'hui! belle visite eclair...
je reste coincée avec mon corset pr 2 mois ce qui me limite fort ds mes transferts, mais bon! c'est comme ça...
Mardi 10 mars : je confirme, le corset me limite fort! Heureusement que je suis bien entourée...
Samedi 17 avril : c'est pas que je vous oublie...mais ce n'est pas facile d'alimenter un monologue (pas rigolo non plus!)!
depuis un mois : j'ai reçu livraison de ma chaise et hier, de ma voiture! elle doit encore être adaptée, mais déjà je peux m'y installer en passagère!
je suis toujours coincée par mon corset et donc limitée dans mes mouvements...
la collecte des bouchons se densifie, le reseau de solidarité autour de mon projet handbike me plait bien... si ça vous dit, n'hésitez pas à vous lancer...contactez moi via operation_bouchons@yahoo.fr
mercredi 29 avril : la pesée des bouchons a eu lieu et nous avons déjà rentré 1 tonne de bouchons plastique!!
on continue...
